【トリ物語】(２)苦しんだ経験を活かす活動へ
「苦しんだ経験を活かす活動へ」
私は事故後から１年数ヶ月で
脳脊髄液減少症の診断に辿り着けました
それでも、そこに至るまでの道のりは
決して平坦なものではありませんでした
当時、やっと初めてこの病気のことをメディアで
取り上げてもらえた直後だったので
大きな反響があり
患者さんが少ない医療機関へ
集中して予約を入れようと
混乱している状況でした
数年〜20年以上も苦しみ続けてこられた
患者さん達が沢山いらっしゃる事実を知り
私は同じ様に理解されない症状を経験した
患者さんやご家族の方々と
繋がるようになっていきました
脳脊髄液減少症は
転倒やスポーツ、交通事故など
衝撃がきっかけで
誰にでも起こり得る病気です
しかし症状がとても多彩で
個人差はありますが
頭痛や首や背中の痛み、めまい
強い疲労感、集中力の低下
耳鳴りや視界の違和感などです
そのため診断がつきにくく
長年「原因不明」「気のせい」「心因性」
と言われ続け10年、20年と
苦しんでいる方が少なくない状況
実際、病名がつかずに
困難な日々を送っている方は
当時推定で数万人はいるのではないか
と言われておりました
こうした現状を変えたいという思いから
患者さんやご家族
理解ある医師たちが中心になり
研究の推進や病気の認知拡大
治療を行える医療機関の増加を求める
活動などを行っていたのです
私も本当に微力ですが一時期は
情報を共有し、経験を語り合い
時には不安やつらさを吐き出す
周囲から理解されにくい症状を抱える患者さんが
孤独にならないように。
ひとりではないと感じられるように
繋がりを持っておりました
そして患者さん達と繋がりながらの
２回目の治療も行っていくことになります
ここまでお読みくださり
ありがとうございます
(まだまだ続きます)
